Se kdaj vprašate, kako bo videti vaše življenje čez leto dni? Kdo bo ob vas, kako se boste počutili, katere izzive vam bo postavilo življenje in kako se bo le-to razlikovalo od današnjega? Sama sem se to nehala spraševati že dolgo nazaj.
Prepričana sem, da ničesar od tega, kar se trenutno dogaja, ne bi napovedala pred enim letom. Prav tako nisem imela pojma, kako pomembna bo številka šest, čeprav sem 6 vedno imela za svojo srečno številko.
To objavo pišem, ker je danes zelo poseben dan – 6. februar 2020. Točno pred enim letom sem imela svoje prvo genetsko svetovanje, da bi ugotovila, ali imam genetsko nagnjenost k raku dojk. In pred dvema mesecema sem prestala preventivno operacijo, med katero so mi odstranili obe dojki in tako zmanjšali tveganje za to grozno bolezen. Ampak pojdimo počasi.
Pred BRCA mutacijo
Star sem skoraj 36 let in leto 2019 je bilo najpomembnejše v mojem življenju (razen leta 1984, ko sem se rodila, seveda). To je v mojem življenju znano kot leto »pred in po BRCA mutaciji«. Vem, da je bila genetska mutacija BRCA1 v moji DNK še preden sem se rodila, vendar tega nisem vedela. Torej ne šteje.
6. februarja 2019 sem obiskala ambulanto za genetsko svetovanje v Ljubljani in z vsem srcem upala, da bodo naredili DNK test. Gensko testiranje ni nekaj, kar lahko opravijo vsi, jaz pa sem bila eden izmed tistih srečnežev. Kar se je izkazalo za zelo dobro stvar, saj sem s pomočjo tega testa izvedela, da imam genetsko mutacijo BRCA1, kar znatno poveča moje možnosti za raka dojk in jajčnikov.
Ko so sestri potrdili diagnozo raka dojk, sem vedela, da to avtomatsko pomeni, da imam tudi jaz večje tveganje kot povprečna ženska. Genska mutacija (poškodovani gen) pa pomeni še veliko večje tveganja za raka dojk (z 20-30 % na 60-85 %).
Spomnim se, da sem šla na pregled popolnoma brez strahu ali tesnobe. Niti pomislila nisem, kako zelo bi se mi tisti dan lahko spremenilo življenje. To je bilo še v času pred BRCA mutacijo. Zato sem lahko sproščeno klepetala z zdravnico, postavljala vprašanja, se zavedala, da so možnosti za gensko mutacijo miniaturne, oddala vzorec krvi in brezskrbno nadaljevala z dnevom.
Zagotovo je bil to pomemben dan, a nič pretresljivega. Ko bi le vedela … No, ta vzorec krvi mi je spremenil življenje. In to korenito!
Po BRCA mutaciji: operacija, ki mi lahko reši življenje
O procesu genetskega testiranja in dnevu, ko sem dobila rezultate, sem že pisala, nisem pa še veliko povedala o tem, kaj se je dogajalo po tem.
6. december 2019. Bil je petek. Pred točno dvema mesecema sem imela svojo preventivno operacijo (oziroma dve), med katero so mi odstranili obe dojki in jajcevoda. Imela sem veliko srečo, da je bila operacija načrtovana zgodaj zjutraj, zato mi ni bilo treba trpeti dolgih ur čakanja (in lakote).
Ob pol osmih zjutraj so me odpeljali v operacijsko sobo, a so moji spomini bolj megleni, saj sem bila pod vplivom tablete za pomirjanje, ki so mi jo dali. Minut, ko so me privedli do operacije, se spominjam precej megleno, kasneje pa sploh nič. Ko sem se okrog pol dveh prvič zbudila – tako, da se dejansko spomnim – sem bila že v svoji sobi. Pa še to vem le iz podatkov na telefonu – takrat sem začela sporočati, da sem še živa, a dejansko nimam pojma, kaj točno sem napisala (in komu).
V petek ni bilo obiskov, saj so ti na dan operacije prepovedani. Še dobro, ker nisem bila ravno dobra družba. Večino dneva sem
prespala z nekaj krajšimi prekinitvami – medicinske sestre in zdravniki, ki preverjajo stanje, piskanje naprav itd. Na splošno vse skupaj niti ni bila tako slaba izkušnja. Spala sem cel dan in vso noč.
Zjutraj je bolečina postala neznosna, pomagala ni niti protibolečinska direkt v žilo. Zdravnik je preveril stanje in ugotovil, da je najverjetneje kriva kompresa. In res – ko so me izrezali (dobesedno) iz kompresijskih povojev, sem se počutila neizmerno boljše.
Popoldne me je obiskala prijateljica, ki je s seboj prinesla pol trgovine (hvala, draga!), da bi vsaj nekaj pojedla. Po anesteziji in protibolečinskih sredstvih moj apetit vedno pade nekam v globino, pri tem pa bolnišnična hrana tudi ne pomaga prav veliko.
Glede na vse sem se počutila precej dobro, tako da sva celo popoldne klepetali in se smejali (trudila sem, da se ne bi, saj smeh in šivi na
trebuhu ne gredo skupaj). Razen dejstva, da sem bila v bolnici, sem imela krasno sobotno popoldne, preživeto s prijateljico, ki je ne vidim niti približno tako pogosto, kot bi si želela.
V nedeljo pa sem šla že domov. Zapletov ni bilo, počutila sem se v redu, zdravnica pa je rekla, da lahko grem, če doma ne bom sama. Preden so me odpustili, so mi še zamenjali povoje in takrat sem prvič videla rezultat mastektomije (za tiste, ki ste nove tukaj, odločila sem se za odstranitev dojk brez rekonstrukcije).
Rane so bile prekrite s trakom, a se je jasno videlo, kaj se tam dogaja. In kar sem videla, me ni niti malo motilo. Za moje pojme je bilo videti super. Saj ne, da sem vedela, kako bi moralo izgledati, ampak meni je bilo videti dobro. Ni me zagrabila panika, nisem bila šokirana, v bistvu sem bila precej zadovoljna z rezultatom (kolikor ga je pač bilo mogoče oceniti tako hitro po operaciji), še bolj pa s svojo odločitvijo.
Po operaciji
Včasih se mi zdi, da sta ta dva meseca odletela mimo, potem pa imam občutek, kot da je minilo nekaj let, odkar sem bila v bolnišnici. V teh dveh mesecih se je zgodilo res veliko, preveč, da bi lahko tukaj vse opisala, zato samo hiter povzetek:
- 1. dan: operacija in (lepotni) spanec
- 3. dan: odhod domov
- 7. dan: odstranitev drenaž
- 15. dan: prvi pregled pri kirurgu, prva fizioterapija, odstranjevanje šivov (s trebuha)
- 33. dan: zadnji pregled pri kirurgu in zadnja fizioterapija
Moja BRCA pot: časovnica
Razmišljaš o genetskem svetovanju ali preventivnih ukrepih po diagnozi BRCA mutacije? Te zanima, kako je potekal ves postopek od genetskega testiranja do okrevanja po operaciji?
Izkazalo se je, da sem vzorna pacientka. V dveh tednih med prvo fizioterapijo (ki je bila res grozna, komaj sem premikala roke) in zadnjo, sem z vajami uspela doseči polno gibljivost rok. Še naprej moram sicer izvajati vaje, da se vse mišice in kite raztegnejo in sprostijo, a to lahko počnem sama doma.
Tudi moj kirurg je bil zadovoljen z rezultatom in celjenjem mojih brazgotin. Razen če bo šlo kaj narobe – kar toliko časa po operaciji ni več pričakovano, se mi k njemu ni več treba vrniti. Od 33. dneva do danes je bilo veliko vzponov in padcev, večina pa je bila bolj čustvenih kot fizičnih.
Okrevanje po veliki operaciji od telesa zahteva ogromno energije, pri tem pa seveda ne moreš ostati ravnodušen. To bi bilo tudi nemogoče pričakovati. “Normalnost” dobi popolnoma nov pomen in temu se je pač treba prilagoditi. Sprejeti moraš nov videz, občutek, pa tudi vse omejitve, ki jih okrevanje prinese s sabo. In včasih je to najtežji del.
Kljub vsemu pa popolnoma nič ne obžalujem! Ni mi žal, da sem se odločila operacija, absolutno pa sem prepričana, da je bil “ploski videz” (mastektomija brez rekonstrukcije) prava odločitev. Vem, da so bile čisto vse moje odločitve prave. Ampak samo zavedenje seveda ni čarobno paličica, ki bi preprečila, da se včasih počutiš preobremenjeno, izčrpano, razdraženo in kdaj tudi žalostno.
A vse mine, vse se izboljša. In večina tega, kar sta operacija in okrevanje prinesla s sabo, je dobro. Ni mi treba več skrbeti glede raka dojk (skoraj, no), okrog sebe pa imam neverjetne ljudi, ki so dokazali, da mi bodo vedno na voljo, ko jih bom potrebovala.
Zadnje leto me je (pre)oblikovalo, izostrilo in me spremenilo na načine, ki jih ne bi nikoli pričakovala. In verjeli ali ne, vsega tega ne bi spremenila za nič na svetu. Občutek imam, da sem točno tam, kjer moram biti.
