Kako in zakaj sem se odločila za mastektomijo?

Odločitev o mastektomiji – odstranitvi obeh dojk naj bi bila težka, tudi če ti ta odločitev lahko reši življenje. Jaz nikoli nisem imela izbire.

Vsaka odločitev ima svoje posledice

Vem, vedno obstaja izbira. To vem že od malega. V mladosti sem se naučila tudi, da ima vsaka odločitev svoje posledice (hvala, mami). Ni pomembno, kako se odločiš, pomembno je, kako živiš s svojo odločitvijo in vsem, kar sodi zraven.

Mama mi je vedno šla na živce, ko mi je govorila, da se moram zavedati posledic svojih odločitev – dobrih in slabih. Ko sem odrasla, sem ugotovila, da je to bil najboljši nasvet, ki mi ga je lahko dala. “Živeti je treba s svojimi odločitvami,” je bil nekoč eden mojih najmanj priljubljenih stavkov, zdaj pa ga najpogosteje uporabljam, ko kdo vpraša za moje mnenje.

S čim lahko živiš?

Sprejemanje odločitev je zelo podobno zvezi, vsaj dobri. Nekaj moraš dati, da dobiš nekaj vrnjeno in vedno moraš biti pripravljen sprejemati kompromise. Nikoli ni nič samo črno ali belo. In ne glede na to kako zelo si tega želimo, nikdar ne moremo imeti vsega.

Porabila sem kar nekaj časa, da sem ta koncept uspešno vključila v svoje življenje, vendar je odločanje po tem postalo veliko enostavnejše. Vsakič ko se moram odločati glede pomembnih stvari, se vprašam:

  • Kaj si želim (in česa ne)?
  • Katera odločitev mi bo to najbolj omogočila?
  • Katere slabosti (posledice) moram upoštevati?
  • S čim sem pripravljena živeti?

Ugotovila sem, da mi zamišljanje najslabšega scenarija pomaga stvari postaviti v perspektivo. Katere so tiste slabe stvari, ki se lahko zgodijo, in ali sem pripravljena živeti z njimi?

Kako sem izbrala mastektomijo?

Veste, kako ljudje včasih rečejo, da niso izbrali nečesa, ampak je tisto izbralo njih? Nekaj podobnega je bilo z mano in mastektomijo. Tako dolgo nazaj sem se odločila za preventivno operacijo, da se mi to skoraj več ne zdi kot izbira. In potem ko sem dobro preučila vsa dejstva, zame dejansko izbire ni bilo.

Spomnim se, kako sem sedela v čakalnici bolnišnice in čakala sestro. Nisem imela kaj početi, zato sem začela brskati po letakih in knjižicah, ki so tam razstavljene. Ena izmed njih je bila o raku dojk. Začela sem brati in ko sem prišla do dela o mutacijah genov BRCA in preventivnih ukrepih, sem takoj vedela, kaj bi naredila. Mislim, da sem takrat tudi prvič zares začela razmišljati o genetskem testiranju.

Seveda je drugače, ko je vse samo hipotetično, ko ne gre zares, a sem o tej temi res veliko razmišljala. Nisem se želela odločiti za genetsko testiranje, ne da bi vedela, kaj bi storila v primeru pozitivnega rezultata. Potem ko sem dobila BRCA rezultate in v času, ko sem se pripravljala na operacijo, sem si premislila glede marsičesa. A o sami operaciji ni bilo nikoli najmanjšega dvoma.

Šlo je za odločitev, ali bom svoje zdravje in življenje prepustila usodi, ali bom naredila vse, kar je možno, da raka dojk preprečim.

Na eni strani sem imela psihično naporne preiskave vsakih šest mesecev in upanje, da preiskave ne bodo nič pokazale. Tiste, ki so prebolele raka, vam bodo znale povedati, kako naporno je to.

Na drugi strani pa je bila psihično in fizično naporna operacija z dolgim okrevanjem, ki pa lahko pomeni, da raka nikoli ne bom dobila. Za možnosti raka dojk po mastektomiji obstaja veliko številk, ki nihajo med 1 % in 10 %, realno je menda tam nekje med 3 in 5 %.

Ker sem ziheraš, sem v svojih odločanjih vedno uporabljala 10 %. Kar je mimogrede enako kot možnosti, da raka v svojem življenju dobi katera izmed vas. 

Postopek odločanja o mastektomiji?

Vem, da se večini mojih bralk (na srečo!) s tem ne bo treba nikoli ukvarjati. Ampak v primeru, da se slučajno boste ali poznate koga, ki bo morda v tej situaciji, vam želim natančno razložiti, kako mi je postopek odločanja pomagal potrditi, da je bila moja prvotna reakcija na mastektomijo pravilna.

Ni pomembno, ali se odločate za preventivni ukrep (kot jaz) ali načrt zdravljenja. Ta postopek deluje za vse vrste odločitev – uporabljala sem ga tudi, ko sem razmišljala, da bi pustila službo.

Kaj hočem (ali ne)? Nočem dobiti raka dojk. Ali pa nestrpno čakati in upati, da se bodo vsake pol leta rezultati testov vrnili negativni. Nočem trpeti zdravljenja in nato umreti. Hočem narediti vse, da raka ne dobim.

Katera odločitev mi bo to najbolj omogočila? Imam dve možnosti. Izbiram lahko med rednimi pregledi in testi ali mastektomijo. Prva možnost omogoča, da bodo zdravniki raka dojk ujeli zgodaj, druga pa zmanjša verjetnost, da bom raka dojke sploh dobila. Glede na to, kaj hočem in česa nočem, je operacija moja najboljša možnost.

Katere slabosti (posledice) moram upoštevati? Da ne bom imela dojk je bilo očitno. Tudi sama operacija s seboj prinese številna tveganja (od manjših do ogromnih, kot sta možganska kap ali smrt). Med operacijo ali po njej lahko pride do zapletov. Postopek okrevanja bo dolg in boleč. Brazgotine. Končni rezultat morda ne bo tisto, kar sem imela v mislih (glede videza). Lahko da nikdar ne bi dobila raka.

S čim sem pripravljena živeti? To je del, v katerem združim svoje misli in se poskušam odločiti, ali prednosti odtehtajo slabosti.

  1. Lahko živim brez prsi – z rekonstrukcijo ali brez (to je povsem nova odločitev).
  2. Operacija je vedno tvegana, a če dobim raka, jo bom najverjetneje enkrat morala imeti. Poleg tega so tveganja in možnosti za zaplete manjše, ko si mlajši in (bolj) zdrav.
  3. Nisem preveč navdušena nad smrtjo med operacijo, ampak dejanske možnosti, da bi se to zgodilo, so majhne. In čisto realno gledano – umiranje je najslabši scenarij vsega, temu se reče življenje.
  4. Lahko se spoprimem z zapleti. Nasvet za moje bralke: preverite, kakšni so lahko zapleti, preden sprejmete kakršnokoli odločitev. Sicer mi to ni všeč, a če bi bilo potrebno, bi se že sprijaznila.
  5. Bolečina? Okrevanje? Been there, done that. Poleg tega ti dajo odlične tablete proti bolečinam.
  6. Brazgotine? Ni problema! Brazgotine gradijo značaj. Pa Tudi rak ne prinaša prav estetskih rezultatov. Zaupam sposobnostim svojega kirurga, če bi pa moje brazgotine bile res tako grozne, jih lahko še vedno popravi plastični kirurg.
  7. Statistika in moje tveganje tukaj delujeta proti meni. Preprosto nisem pripravljena samo sedeti in upati, da raka ne bom dobila, ko pa lahko namesto tega dejansko kaj naredim, tudi če moram “žrtvovati” svoje oprsje.

Ampak ti si zdrava!

Velikokrat sem dobila to komentar oziroma vprašanje: “Zakaj bi si dala odstraniti prsi, če si pa popolnoma zdrava?”

Ok, brez te operacije obstaja velika možnost (v povprečju med 60 in 85 %), da bom nekega dne zbolela za rakom dojk. In jaz nočem dobiti raka. Prav tako mi ni v neko blazno veselje, da me bo strah vsakič, ko bom imela kontrolni pregled. Poznam se – večino časa bi živela v paniki in samo čakala, kdaj mi bodo povedali, da so nekaj našli.

Vedno je bolje preprečiti, kot zdraviti, ne pozabite tega!

In še to, nikoli ne moreš biti 100 %, da si res popolnoma zdrav.

V debatah pogosto rečem eno stvar, ki se konča z zavijanjem oči na drugi strani. Tudi če si videti in se počutiš zdravo, ni nujno, da dejansko si! In tega ne mislim na hipohondričen način. Ali da bi vas zdaj morala skrbeti vsaka bolezen, ki obstaja. Ne, ampak mnogo je bolezni, ki nimajo jasnih simptomov, dokler ni (pre)pozno.

Rak je ena od takih bolezni. Rak dojk se v telesu dolgo razvija brez enega samega simptoma. Ta trenutek lahko v vašem telesu nastaja tumor, pa tega ne veste.

Problem raka je v tem, da se ne pojavi kar čez noč. Ni vse eno minuto super, potem pa bum, rak. Ne začne se z bulo v dojki. Vam se morda zdi tako, ker ste takrat prvič nekaj opazili, a resnica je, da je sam rak tam že kar nekaj časa.

Običajno se vse začne z eno samo rakavo celico (ali manjšo skupino celic). Če vaše telo ni sposobno popraviti ali uničiti te celice, se razdeli in kjer je bila ena, sta zdaj dve. Ko se te celice še naprej množijo, sčasoma tvorijo tumor in to ni hiter proces (obstajajo pa vrste raka, pri katerih je proces hitrejši kot pri drugih).

Rak dojk se mora deliti 30-krat preden ga lahko zatipamo. Do 28. delitve ga niti vi ali vaš zdravnik ne morete zatipati z roko. Pri večini rakov dojk vsaka delitev traja en do dva meseca, kar pomeni, da je v trenutku, ko lahko zatipate rakasto bulo, rak v vašem telesu že dve do pet let.

Ne pišem tega, da bi vas prestrašila. Če nimate družinske zgodovine raka dojk in živite razmeroma zdravo življenje, obstaja velika verjetnost, da ste popolnoma zdravi (vendar je samopregledovanje vsak mesec še vedno obvezno!). Za nekoga, kot sem jaz, pa je zgodba precej drugačna.

Vem, da imam visoko tveganje za raka dojk, prav tako pa tudi povečano tveganje, da se moj rak razvije pred 40. letom. Zato so zame testi in preiskave na pol leta le opomnik, da ŠE niso nič našli! Tudi če ultrazvok, MR ali mamografija nič ne pokažejo, to še ne pomeni, da ničesar ni. Pomeni le, da se rak morda še ni dovolj razvil, da tumor ni dovolj velik, da bi ga te naprave pokazale.

Zadnja priložnost pred mastektomijo

Svojo odločitev sem jasno izrazila že na svojem prvem genetskem svetovanju, še preden so mi sploh odvzeli kri za testiranje. Ko mi je zdravnica povedala rezultate, je samo ppreverila, ali je to še vedno moja želja, in me naročila na dodatne preglede in posvete v primernih ambulantah.

Svojega kirurga sem prvič videla dva meseca po tem. Kljub temu da se je strinjal z mojo odločitvijo, mi je dal jasno vedeti, da si lahko, ne glede na to kako prepričana sem bila v tistem trenutku glede mastektomije, do dejanske operacije še vedno premislim.

Nisem si. Pred šestimi tedni sem se odpravila v bolnico, se poslovila od svojih dojk in brez kakršnega koli pomisleka odšla v operacijsko sobo (no, v bistvu so me odpeljali). In čeprav okrevanje ni čisto takšno, kot sem pričakovala ali upala, stojim za svojo odločitvijo. Še vedno verjamem, da so bile vse odločitve, ki sem jih sprejela v zvezi z mojim BRCA stanjem, prave.

Mastektomija je bila moja odločitev, vaša je lahko povsem drugačna. Kar zadeva vaše zdravje ni univerzalnega prav ali narobe, nikar ne pozabite tega. Vedno morate storiti tisto, kar je prav za VAS.

In tisti, ki se z mojo izbiro ne strinjate – s tem ni nič narobe. Verjemite, da pri svojem odločanju nisem mislila na vas. Odločila sem se na podlagi tega, kar je najboljše zame, in jaz sem tista, ki mora živeti s svojo odločitvijo in vsemi posledicami, ki jih lahko prinese.