Better Than BRCA

Kaj narediti, ko izveš, da zate rak dojk ni le možnost, ampak genetska predispozicija? To je blog, v katerem razkrivam moje življenje z genom BRCA.

Stara sem 35 let in povem vam, da to, kar trenutno doživljam, ni bilo del mojega desetletnega načrta pri 25. letih. Saj ne da sem bila oseba, ki bi imela desetletni načrt. Bila sem bolj punca impulzov in “go with the flow” filozofije, ki ji ni bilo treba razmišljati, kje bo čez deset let. Prepričana sem bila, da bo fantastično. No, čisto tako pač ni.

Genetsko testiranje in BRCA

Pred šestimi leti in pol je sestra zbolela za rakom dojk in moj svet se je obrnil na glavo. Še bolj pa pet let pozneje, ko je izgubila svojo bitko. V istem času sem se (približno desetič) dokončno odločila, da se testiram na mutacijo genov BRCA.

Če ne veste, o čem govorim – BRCA dobesedno pomeni rak dojke (angl. okrajšava za breast cancer) in to je gen, ki ga imamo vsi. Dva pravzaprav; BRCA1 in BRCA2. Ampak preden začnete panično tipati svoje dojke (v bistvu je to dobro za vas, tako da kar …), sam gen ne pomeni nič. Kot sem že povedala, imamo ga vsi, tudi moški.

Kar običajno nimamo, je mutacija. To pomeni, da se je nekje na poti gen poškodoval in namesto da bi vas ščitil pred rakom dojke, ga (verjetno) povzroča. In pri meni je tako.

Preventivna operacija

Še preden sem se odločila za testiranje, sem vedela, kaj bom naredila, če bodo rezultati pozitivni. Tudi ko se je zdelo, da je bolezen moje sestre premagljiva, sem vedela, da želim biti proaktivna. Nisem človek, ki bi sedel in čakal, kdaj se mu bo zgodilo najhujše. Vedela sem, da bom v primeru mutacije BRCA1 ali BRCA2 izbrala preventivno mastektomijo – odstranitev obeh dojk.

Zdaj je to postalo resničnost in že sem imela pregled pri kirurgu, ki bo opravil mastektomijo. V naslednjih tednih me čaka še nekaj pregledov, s katerimi bodo potrdili, da sem dovolj zdrava za operacijo. Pregledal me je tudi ginekolog, ki bo istočasno odstranil tudi jajcevoda, da ne bosta potrebni dve operaciji. Vse to za zmanjšanje tveganja za nastanek raka dojk in jajčnikov.

Kar pa večini ljudi od vsega najbolj šokira (celo moj kirurg je moral globoko vdihniti in preveriti, če sem res to rekla) – odločila sem se, da po mastektomiji ne bom imela rekonstrukcije. To pomeni, da ne bom imela dojk. Sploh. Oziroma po besedah mojega kirurga: “Se zavedate, da boste čisto ploski?” Ja, se zavedam, hvala.

Pisanje bloga

Odločitev, da o vsem tem pišem javno, ni bila enostavna. V bistvu sem si glede tega premislila skoraj tolikokrat kot glede samega testiranja. Ampak o tem sem želela pisati, ker praktično nisem našla zgodb žensk mojih let, ki se po mastektomiji ne odločijo za rekonstrukcijo (to je potrdil tudi moj kirurg, ko mi je povedal, da takšnega primera z mojo letnico rojstva še ni imel).

Tudi po vsem svetu je le nekaj takih, ki so šle skozi to in so pripravljene o tem javno govoriti. Na Instagramu jih zdaj najdem vedno več (kar nekaj takih, ki so imele rekonstrukcijo in so se odločile za odstranitev vsadkov), a večina od njih ne piše blogov, ki bi vsebovali vse informacije na enem mestu.

Želela sem si svoj prostor (me pa vseeno najdete tudi na Instagramu), kjer bi lahko delila svoje izkušnje in misli z ženskami, ki razmišljajo o preventivni operaciji in so prepričane, da je rekonstrukcija edina možnost, ali samo potrebujejo nekoga, ki jih razume. Je pa ta blog seveda namenjen tudi običajnim, zdravim ženskam, ki se spopadajo s svojim telesom in samopodobo ali o tej tematiki preprosto želijo vedeti več.

Blogu sem dala ime Better than BRCA, ker to tudi sem – boljša in močnejša od gena, ki grozi mojemu zdravju. Sem več od svojih genov in naredila bom vse, da preprečim bolezen, ki mi je ubila sestro. Vsi imamo možnost biti boljši od svojih genov – genetika je vendar samo začetek, ne smrtna obsodba.

Če želite vedeti več, ste zelo dobrodošli, da ostanete v moji družbi.

Če vas karkoli zanima ali me želite le pozdraviti, moj poštni nabiralnik čaka: [email protected]