Better Than BRCA

Kaj narediti, ko izveš, da zate rak dojk ni le možnost, ampak genetska predispozicija? To je blog, v katerem razkrivam moje življenje z mutacijo gena BRCA1.

Stara sem 35 let in povem vam, da to, kar trenutno doživljam, ni bilo del mojega desetletnega načrta pri 25. letih. Saj ne da sem bila oseba, ki bi imela desetletni načrt. Bila sem bolj punca impulzov in “go with the flow” filozofije, ki ji ni bilo treba razmišljati, kje bo čez deset let. Prepričana sem bila, da bo fantastično. No, čisto tako pač ni.

Genetsko testiranje in BRCA

Pred šestimi leti in pol je sestra zbolela za rakom dojk in moj svet se je obrnil na glavo. Še bolj pa pet let pozneje, ko je izgubila svojo bitko. V istem času sem se (približno desetič) dokončno odločila za genetsko testiranje, s katerim preverijo mutacijo genov, ki lahko povzročajo raka dojk. Najpogostejši med njimi je BRCA.

Če ne veste, o čem govorim – BRCA dobesedno pomeni rak dojke (angl. okrajšava za breast cancer) in je gen, ki ga imamo vsi. Dva pravzaprav; BRCA1 in BRCA2. Ampak preden začnete panično tipati svoje dojke (v bistvu je to dobro za vas, tako da kar …), sam gen ne pomeni nič. Kot sem že povedala, imamo ga vsi, tudi moški.

Kar običajno nimamo, je mutacija. To pomeni, da se je nekje na poti gen poškodoval in namesto da bi vas ščitil pred rakom dojke, ga (verjetno) povzroča. In točno to se dogaja pri meni.

Preventivna operacija

Še preden sem se odločila za testiranje, sem vedela, kaj bom naredila, če bodo rezultati pozitivni. Tudi ko se je zdelo, da je bolezen moje sestre premagljiva, sem vedela, da želim biti proaktivna. Nisem človek, ki bi sedel in čakal, kdaj se mu bo zgodilo najhujše. Vedela sem, da bom v primeru mutacije BRCA1 ali BRCA2 izbrala preventivno mastektomijo – odstranitev obeh dojk.

Zdaj je to postalo resničnost in že sem imela pregled pri kirurgu, ki bo opravil mastektomijo. V naslednjih tednih (mesecih?) me čaka še nekaj pregledov, s katerimi bodo potrdili, da sem dovolj zdrava za operacijo. Pregledal me je tudi ginekolog, ki bo istočasno odstranil še jajcevoda, da ne bosta potrebni dve operaciji. Vse to za zmanjšanje tveganja za nastanek raka dojk in jajčnikov.

Kar pa večini ljudi od vsega najbolj šokira (celo moj kirurg je moral globoko vdihniti in preveriti, če sem res to rekla) – odločila sem se, da po mastektomiji ne bom imela rekonstrukcije. To pomeni, da ne bom imela dojk. Sploh. Oziroma po besedah mojega kirurga: “Se zavedate, da boste čisto ploski?” Ja, se zavedam, hvala.

Pisanje bloga

Odločitev, da o vsem tem pišem javno, ni bila enostavna. V bistvu sem si glede tega premislila skoraj tolikokrat kot glede samega testiranja. Ampak o tem sem želela pisati, ker praktično nisem našla zgodb žensk mojih let, ki se po mastektomiji ne odločijo za rekonstrukcijo (to je potrdil tudi moj kirurg, ko mi je povedal, da takšnega primera z mojo letnico rojstva še ni imel).

Tudi po vsem svetu je le nekaj takih, ki so šle skozi to in so pripravljene o tem javno govoriti. Na Instagramu jih zdaj najdem vedno več (kar nekaj takih, ki so imele rekonstrukcijo in so se odločile za odstranitev vsadkov), a večina od njih ne piše blogov, ki bi vsebovali vse informacije na enem mestu.

Želela sem si svoj prostor (me pa vseeno najdete tudi na Instagramu), kjer bi lahko delila svoje izkušnje in misli z ženskami, ki razmišljajo o preventivni operaciji in so prepričane, da je rekonstrukcija edina možnost, ali samo potrebujejo nekoga, ki jih razume. Je pa ta blog seveda namenjen tudi običajnim, zdravim ženskam, ki se spopadajo s svojim telesom in samopodobo ali o tej tematiki preprosto želijo vedeti več.

Blogu sem dala ime Better than BRCA, ker to tudi sem – boljša in močnejša od gena, ki grozi mojemu zdravju. Sem več od svojih genov in naredila bom vse, da preprečim bolezen, ki mi je ubila sestro. Vsi imamo možnost biti boljši od svojih genov – genetika je vendar samo začetek, ne smrtna obsodba.

Če želite vedeti več, ste zelo dobrodošli, da ostanete v moji družbi.

Če vas karkoli zanima ali me želite le pozdraviti, moj poštni nabiralnik čaka: [email protected]

DELI
Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on whatsapp

Komentarji

  1. Nuša

    14. 10. 2019

    Pozdravljena. Cestitke za pogum o pisanju bloga, tudi sama sem nosilka gena Brca1 in sem pred letom in pol pri 27.letih opravila dvojno mastektomijo z rekonstrukcijo (imam vsadke).
    Me pa zanima, zakaj takšna odlocitev, brez rekonstrukcije? Vso srečo zelim in pogumno naprej

    • Andreja

      15. 10. 2019

      Pozdravljena, Nuša! Uau, tako mlada si že morala skozi to. Jaz sem najprej načrtovala rekonstrukcijo, potem sem se pa malo poglobila v vsadke in izkušnje žensk in sem se odločila, da jih ne želim. V glavnem iz splošnih zdravstvenih razlogov in ker se želim v prihodnosti izogniti dodatnim operacijam. Imam pa prav na to temo v načrtu obširno objavo z vsemi razlogi in mojim miselnim procesom.
      Hvala, tudi jaz tebi želim vso srečo, predvsem pa zdravje!

  2. Tika

    15. 10. 2019

    Bravo draga moja! Zdaj pa samo s polno paro naprej, rabimo to!

  3. Dragana

    17. 10. 2019

    Hej. Mene pa zanima koliko je bila sestra stara pri diagnozi, in kaksna je bila takrat prognoza? Zanima me ce je imela tudi ona genetsko posvetovanje in so prvo pri njej odkrili BRCA okvare? Tudi moja sestra je pri svojih 35 letih zbolela za rakom dojke vendar je bil hormonsko odziven, genetika negativna. Sedaj 5 let po diagnozi za enkrat je zdrava. So mi pa rekli da jaz ne rabim genetskega testiranja saj je bila ona negativna. Hvala za vse odgovore. Lp

    • Andreja

      18. 10. 2019

      Hej, Dragana 🙂 Sestra je bila stara 38 let, je pa imela agresivno obliko – trojno negativnega, ki je pogostejši pri mladih ženskah in nosilkah BRCA mutacije. Genetskega svetovanja ni imela, ker ga ni želela. Če je bil rak tvoje sestre hormonsko odziven, genetsko testiranje pa negativno, ti testiranja ne bodo naredili, ker zanj ni indikacije. Bom še pisala o tem, kako je s tem pri nas in kako je pri meni prišlo do testiranja, je pa moj primer redek.
      Ti pa svetujem, da se mesečno pregleduješ, živiš čim bolj zdravo in posvetuješ z ginekologom o možnosti preventivnih pregledov. Mene je moj že pred genetskim svetovanjem napotil v center za bolezni dojk, kjer so mi najprej 1x letno, potem pa na pol leta delali klinični pregled in UZ. Ker možnost za raka dojk je kljub negativnim izvidom sestre pri tebi še vedno večja kot pri običajnih ženskah (nekje sem prebrala, da 20-30 %).

  4. Nataša

    17. 10. 2019

    Ko sem prebrala tale zapis, sem za kar nekaj časa z odprtimi usti obsedela za zaslonom… Kakšna moč!!! In koliko poguma!!! Jaz pa sem še danes dopoldne jamrala čez mozolje na bradi in tuhtala, če bi se taka sploh šla ven pokazat svetu. No, zdaj me je pa sram. Kot je rekla Tika, katere objava na IG me je usmerila na blog – zgodba, ki te zdrami, da se zamisliš nad svojimi prioritetami. Respect!

    • Andreja

      18. 10. 2019

      O, hvala za tako lep komentar. Ni treba, da te je sram, tudi jaz sem se tega groznega občutka znebila šele, ko je sestra zbolela. Takrat sem ugotovila, za koliko brezveznih in popolnoma nepotrebnih stvari se sekiramo. Življenje je treba zajemati z veliko žlico, ker nikoli ne vemo, koliko časa nam je še na voljo. Videz je pri tem sekundarnega pomena 😉

  5. Rebeka

    18. 10. 2019

    Neizmerno veliko moč se občutila ob branju bloga… Sledila bom in upala naprej, da bo “kleščarjem” v prihodnosti edini dom voda.
    ❤️Respect!

    • Andreja

      18. 10. 2019

      S tistim o “kleščarjih” se ne bi mogla bolj strinjati ❤️ Draga, mamo me to!

Komentiraj